El 24 y 25 se realizó una jornada organizada en común con la Universidad Francisco de Vitoria para familiares de pacientes con esta patología. La jornada, inaugurada por la Superiora y el Director Médico, donde reflejaron la importancia de la Familia en el cuidado y recuperación de los pacientes. Esta jornada fue impartida por profesionales de todas las áreas implicadas en la rehbilitación del daño cerebral: Terapia ocuacional, neurología, medicina, psicología, trabajo social, fisioterpia, logopedia…
La jornada a la que asistieron más de 25 personas tuvo una gran aceptación, habiéndose superado las expectativas.
El día 26 de octubre se realizó un acto musical para los pacientes y familiares. El grupo popular «Sonora Madrid» amenizó la jornada.
¿Qué es el daño cerebral? ¿Cómo se trabaja con los pacientes de daño cerebral?
De un modo súbito y, en muchas ocasiones, sin previo aviso, algunas personas sufren una lesión cerebral. En la actualidad las lesiones cerebrales en Europa y en España suponen una de las principales causas de discapacidad generando un elevado coste social, laboral y económico, con un impacto grave sobre el adecuado funcionamiento de los individuos y su entorno más inmediato. Se calcula que en España viven unas 420.000 personas afectadas por este tipo de lesiones (FEDACE, 2017; www.fedace.org) de los que el 78% de los casos son ictus y el 22% se deben a traumatismos craneoencefálicos y otras causas de lesión cerebral (encefalitis, anoxia, etc.). En ese momento la vida da un giro inesperado y cosas que antes se hacían de un modo rutinario o automático ahora no van a poder hacerse o van a exigir un gran esfuerzo.
Las consecuencias más importantes de estas lesiones afectan, con diferente nivel de gravedad, al plano físico, sensorial, neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional) y relacional, en muchos casos con carácter permanente. Son frecuentes las dificultades para deambular, utilizar con precisión los miembros superiores, controlar la atención, comunicarse, utilizar adecuadamente la memoria, tomar decisiones e incluso manejar adecuadamente las propias emociones. Esta situación exige el inicio de un tratamiento rehabilitador durante un cierto periodo de tiempo. De acuerdo con lo establecido por la OMS en 1986, el proceso de rehabilitación debe ser “de carácter integral para el restablecimiento del nivel de funcionamiento más óptimo posible en todos los ámbitos alterados. Esto incluye la necesidad de poner en marcha todos los medios posibles para reducir el impacto de la deficiencia en la discapacidad y la minusvalía y permitir así alcanzar un nivel adecuado de autonomía personal e integración social”.
De este modo, es posible asistir a los pacientes con dificultades funcionales y a su entorno más inmediato (sus familias). Para ello se debe realizar un tratamiento integral adecuado a cada fase de la enfermedad. Los problemas van a ir cambiando a lo largo del tiempo y, una vez alcanzado un objetivo, se irán estableciendo otros nuevos (que irán desde aspectos sanitarios al principio, hacia cuestiones más de carácter social, familiar y comunitario). Así se irá tratando de alcanzar una mejoría progresiva. Es muy importante en ese proceso incorporar a la familia como un elemento clave, aportando formación (sobre cómo atender y relacionarse con el familiar afectado) y dando soporte (para sobrellevar, adaptarse y manejarse en la nueva situación que les ha tocado vivir).
En la actualidad es muy importante incorporar nuevos tratamientos reconocidos y validados científicamente. La literatura científica ha puesto de manifiesto que los tratamientos intensivos, de inicio temprano, y de carácter multidisciplinar muestran una mayor eficacia y permiten alcanzar unos mejores resultados al final del tratamiento. Pese a que los procedimientos de rehabilitación en la diferentes disciplinas (neuropsicología, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional) se han ido optimizando, aún es necesario mejorar esos procedimientos. En este camino, la incorporación de la tecnología al ámbito de la rehabilitación se hace indispensable. Algunos elementos tecnológicos pueden mejorar el entrenamiento diario de algunos procesos cognitivos, mejorando el alcance de la rehabilitación de la mano, facilitando la bipedestación del paciente, o ayudándole a acceder a las palabras que “ha olvidado”. En otras ocasiones, las herramientas tecnológicas ayudarán a minimizar el impacto de las dificultades en la vida cotidiana, por ejemplo mediante el uso del teléfono móvil en la gestión del día a día (agendas y avisadores con geolocalización), tableros de comunicación para mejorar la interacción con el entorno, etc.
El trabajo con los pacientes exige un proceso de rehabilitación intensivo, transdisciplinar, especializado y, en muchas ocasiones, de larga duración. Esta situación, hizo que las Hermanas Hospitalarias dieran un paso al frente creando su primera Unidad de Daño Cerebral en el Hospital Aita Menni en Mondragón. Se cumplen así, 25 años desde que las Hermanas Hospitalarias iniciaron la actividad en torno a este tipo de lesiones. Desde es momento otros centros han ido incorporándose hasta formar la hoy llamada Red Menni de Daño Cerebral, conformada por las unidades del País Vasco, el Hospital Beata María Ana en Madrid, el Hospital del Carmen en Valencia, el Hospital Benito Menni en Valladolid y el Hospital de Santander. Además, otros centros de las Hermanas Hospitalarias están iniciando su actividad para incorporarse en el futuro a esta línea de trabajo. A lo largo de estos 25 años se han creado unidades de hospitalización, de tratamiento ambulatorio, de rehabilitación infantojuvenil y cuatro centros de día.
Todos los servicios cuentan con profesionales altamente especializados que aportan una amplia experiencia, siendo muchos de ellos referentes en el mundo docente e investigador en el campo de la neurorrehabilitación.
La pertenencia de estos Servicios a los hospitales de las Hermanas Hospitalarias garantiza una apuesta por la vivencia de los valores que las identifican, calor humano, atención integral a pacientes y familias, proximidad al sufrimiento y excelencia técnica.