Lo que he visto en estos 40 años de dedicación a la medicina…
La gran revolución técnica
Desde los años 80, en los que terminé mis estudios de Medicina, ha habido numerosos avances en diversas áreas médicas. Cito aquí algunos de los más destacados:
- La tecnología de imágenes médicas ha experimentado avances espectaculares. La resonancia magnética y la tomografía computarizada se han vuelto más precisas y eficientes, permitiendo una mejor visualización de los tejidos y órganos internos.
- En las últimas décadas ha cambiado la forma de combatir el cáncer. La terapia dirigida, la inmunoterapia y la terapia génica, han logrado magníficos resultados en el tratamiento.
- La cirugía laparoscópica y la cirugía robótica han revolucionado la forma en que se realizan ciertos procedimientos quirúrgicos. Se emplean incisiones más pequeñas, lo que reduce el tiempo de recuperación y el riesgo de complicaciones.
- Se han desarrollado nuevos medicamentos y terapias para el tratamiento de enfermedades crónicas como la diabetes, la enfermedad cardiovascular y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
- Se ha logrado un mayor entendimiento del cerebro humano y de las enfermedades neurológicas, lo que ha llevado al desarrollo de nuevos enfoques para trastornos como el Parkinson, la esclerosis múltiple y el Alzheimer.
El Proyecto del Genoma Humano, iniciado en 1984, ha facilitado la comprensión de numerosas enfermedades y ha abierto la puerta al desarrollo de terapias genéticas personalizadas, ofreciendo nuevas esperanzas para tratar enfermedades genéticas hereditarias. - Se han desarrollado técnicas para cultivar tejidos y órganos en laboratorios, con el fin de poder reemplazar -en un futuro- órganos dañados o perdidos.
Sobrediagnósticos y sobretratamientos. Abandono
En el momento más álgido de este desarrollo tecnológico, desarrollo de las Unidades de Cuidados Intensivos, algunos llegaron a pensar que se podía “eliminar la muerte”. Como esto no ocurrió, la muerte se convirtió en un fracaso o se hizo invisible para muchos profesionales médicos. Como resultado de este “delirio de inmortalidad”, aumentaron los sobrediagnósticos (con pruebas de detección excesivas, criterios dudosos o sesgos en la interpretación de esas pruebas).
Por otro lado, también proliferaron los tratamientos innecesarios a personas que realmente no los necesitan.
Ambos fenómenos, los sobrediagnósticos y los sobretratamientos, tienen consecuencias negativas para los pacientes, con sus efectos secundarios y los costes económicos que se detraen de otras áreas.
La medicalización excesiva de la sociedad contribuye a la medicalización de los problemas habituales de la vida, problemas que podrían resolverse mejorando la comunicación, evitando enfoques farmacológicos exclusivos.
La postura contraria al sobrediagnóstico y sobretratamiento es el abandono. ¿Por qué se produce éste? Los médicos enfrentamos múltiples desafíos al tratar con pacientes terminales e incurables:
- El cuidado de pacientes terminales es emocionalmente agotador. Enfrentan sentimientos de impotencia, frustración y tristeza al ver que los pacientes empeoran, a pesar del tratamiento correcto.
- Explicar a un paciente que su enfermedad es incurable y progresiva, que el mejor enfoque sería el tratamiento paliativo; sigue siendo muy difícil para muchos médicos.
- También resulta difícil la toma de decisiones éticas. Tener que considerar si es apropiado, o no, continuar con tratamientos agresivos que solo prolongarán la vida pero que no mejorarán la calidad de ésta.
- En muchos casos, los médicos todavía tienen un limitado acceso a recursos paliativos.
- La comunicación con pacientes terminales requiere más tiempo y atención del médico, lo que aumenta su carga de trabajo y afecta su capacidad para brindar una atención adecuada al resto de sus pacientes.
Dicho esto, es importante destacar que muchos médicos se esfuerzan por superar estos problemas y brindar el mejor cuidado posible a las personas con enfermedades avanzadas. Sin embargo, es fundamental que se les proporcione apoyo emocional, formación y fácil acceso a equipos de Cuidados Paliativos, para ayudarles en esta labor.
Demografía, falta de cuidadores y nivel de exigencia
La mayor longevidad forma parte de un cambio social, que llamamos transición demográfica, que ha tenido, sigue y seguirá teniendo enormes consecuencias sociales. En particular, todo el sistema sanitario, cualquiera que sea su modalidad, deberá afrontar de una u otra forma los cambios en la esperanza de vida de las personas que traerán más enfermedades ligadas a la vejez, más cronicidad y dependencia.
Habrá también menos familiares que pueda cuidar a estas personas. Éstos, sin embargo, tendrán esa fe ciega en la técnica y en los “ilimitados” avances médicos que se les proporciona desde los distintos medios.
Habrá una exigencia de “sufrimiento cero”. Siempre podemos aliviar muchísimo el sufrimiento, pero no lo borraremos totalmente de nuestra existencia.
Relación con otras especialidades. Formación. Enfermería
Los Cuidados Paliativos no atienden solo los últimos días o semanas del enfermo grave. Los Cuidados Paliativos buscan una mejor calidad de vida y por eso pueden -y deben- coordinarse con otras especialidades desde el diagnóstico de cualquier proceso patológico que amenace la vida.
- Oncología: los cuidados paliativos son especialmente relevantes en pacientes con cáncer, ya que buscan controlar los síntomas -el dolor especialmente-, así como brindar apoyo emocional y espiritual durante el proceso de la enfermedad; incluso desde el diagnóstico.
- Geriatría: Los cuidados paliativos también son fundamentales para pacientes de edad avanzada con enfermedades crónicas o degenerativas. Se debería trabajar conjuntamente con los geriatras, para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y brindarles el acompañamiento adecuado.
- Cardiología: los cuidados paliativos son necesarios en pacientes con enfermedades cardíacas avanzadas, para controlar los síntomas.
- Neurología: en el caso de enfermedades neurológicas progresivas, como el Alzheimer, el Parkinson o la esclerosis múltiple, los cuidados paliativos pueden jugar un papel fundamental y brindar apoyo al paciente y su familia. En la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el abordaje es paliativo desde el diagnóstico. Nefrología: a la hora del rechazo o la no indicación de terapia renal sustitutiva.
- En la cirrosis hepática cuando no está indicado el trasplante etc.
- Medicina intensiva: en las unidades de cuidados intensivos, los cuidados paliativos pueden ayudar en la toma de decisiones médicas difíciles.
- Medicina familiar: los médicos de familia están especialmente involucrados en los cuidados paliativos, junto con los equipos de soporte domiciliario.
Estas son, a grandes rasgos, algunas de las especialidades médicas con las que los Cuidados Paliativos suelen relacionarse. Estas especialidades necesitan formación para abordar los cuidados paliativos de baja complejidad, una formación más reglada para los de media complejidad y una específica para saber derivar a los servicios especializados de Cuidados Paliativos cuando la complejidad sea alta.
Nada se podría realizar, para brindar una atención integral, sin la colaboración interdisciplinar; fundamentalmente de enfermería. Ésta también necesita capacitación y estabilidad dentro de las unidades de Cuidados Paliativos, imprescindibles para poder ofrecer la calidad técnica y humana que se precisa en estos servicios.
Investigación en Paliativos
La investigación en cuidados paliativos tiene una serie de inconvenientes debido a la etapa tan delicada en la que se encuentran estos enfermos y los desafíos éticos que plantean.
Sin embargo, también hay ventajas. La investigación en cuidados paliativos es sobre las personas y no sobre sus órganos, no necesitan de aparataje ni pruebas costosas. Su finalidad es clara: mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Un ejemplo paradigmático lo encontramos en la mejora sustancial del control del dolor en las últimas décadas.
El enfoque multidimensional brinda una mejor comprensión de las necesidades físicas, emocionales y espirituales de los pacientes, olvidados en otras disciplinas.
Otra área clave de la investigación es la que permite desarrollar estrategias y herramientas para mejorar la comunicación entre pacientes, familias y profesionales de la salud, facilitando la toma de decisiones compartida.
Como dice el oncólogo Eduardo Bruera: “nuestro laboratorio es el lugar donde realizamos nuestra asistencia y nuestro experimento es cómo evaluamos y cómo tratamos a nuestros pacientes”. Si nos preguntamos, cada día, qué hacer para ofrecer una mejor calidad de vida a los enfermos, el resultado será publicable.
Calidad de vida
El concepto subjetivo de la calidad de vida, es la verdadera finalidad de los Cuidados Paliativos. Se refiere a las medidas que tenemos que desarrollar para que una persona con enfermedad avanzada, pueda experimentar un determinado bienestar físico, emocional, social y espiritual.
La calidad de vida mantiene la dignidad y preserva la autonomía de la persona, respeta sus valores y preferencias.
Determinación del «paso a paliativos»
Aunque siempre ha sido un tema controvertido, hay ya mucha literatura que nos ayuda a determinar este paso con criterios cada vez más objetivos.
Más que “pasar a paliativos”, serían situaciones en las que se recomienda pedir la intervención de paliativos.
Criterios generales:
- Paciente con un diagnóstico que amenace su vida y ésta en progresión a pesar del tratamiento correcto.
- Numerosas visitas al servicio de urgencias, hospitalizaciones y/o demandas de atención en domicilio en los últimos meses, con declive funcional y dependencia para las ABVD.
- Alteración nutricional. Pérdida de peso no intencionada en los últimos 6 meses.
- Hipoproteinemia, hipoalbuminemia, neutropenia, linfopenia, etc.
Para cada enfermedad concreta se pueden consultar los criterios de la Guía de Cuidados Paliativos para la Atención Primaria (MINISTERIO DE SANIDAD 2021)
Para las enfermedades oncológicas se utiliza también la escala de funcionalidad. ECOG-PS (1982), es la escala más utilizada en Oncología por su sencillez y utilidad práctica. Para las enfermedades crónicas no oncológicas, existen numerosas escalas y criterios que se utilizan para valorar el grado de terminalidad de algunas patologías. La más utilizada es la escala de criterios del NHPCO (National Hospice and Palliative Care Organization). En España se ha popularizado la herramienta NECPAL-ICO, ambas están recogidas en la Guía del ministerio antes señalada.
Eutanasia
Los cuidados paliativos y la eutanasia no están enfrentados, simplemente son cosas muy distintas a la hora de afrontar el final de vida de una persona. Si el fin de ambos es aliviar el sufrimiento, los medios para conseguirlo son muy distintos
Como vengo diciendo a lo largo de toda esta exposición: El objetivo principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del paciente, controlar sus síntomas y aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual. He remarcado que este enfoque se basa en el tratamiento integral de la persona, brindando apoyo no solo al paciente, sino también a sus seres queridos.
La eutanasia es más sencilla de llevar a cabo, implica una acción deliberada que pone fin a la vida de la persona que sufre.
Cuando hace 30 años me formé en Cuidados Paliativos, la eutanasia era ilegal. Ahora, aprobada la ley, respeto a los que optan por ella. Sin embargo, yo valoro mucho el enfoque integral de los Cuidados Paliativos – necesidades físicas, emocionales y espirituales -, y también se respeta la autonomía del paciente, sus deseos y preferencias. Además, el apoyo emocional no solo se le presta al paciente, sino también a la familia; que en la eutanasia queda habitualmente al margen de las decisiones.
A mi entender, los cuidados paliativos ofrecen una alternativa que se centra en todas las dimensiones de la persona enferma, cuidando también de su familia. Quizás esta tarea sea mucho más compleja, pero también más humana.
Reflexiones
Después de todo lo expuesto, mi primera reflexión es que no me he dedicado a ayudar a morir, me he dedicado a ayudar a vivir hasta el final.
Mi segunda reflexión es la enseñanza que he tenido para valorar mucho más la vida y todas las cosas sencillas y buenas que tenemos alrededor.
Mi última reflexión es agradecimiento. Agradecimiento a todas las personas y familias que me han dejado estar presente en ese tiempo tan especial de su propia biografía. Agradecimiento a mi equipo que ha hecho posible el cuidado de todos ellos y el mío propio. Agradecimiento también a mi familia a la que he robado mucho tiempo y que espero, llegado ahora el tiempo de mi jubilación, poder compensarlo en parte.