Me llamo Santiago Alcalde de Oñate, soy usuario de la Red Menni de Daño Cerebral de Hermanas Hospitalarias, ya que, en agosto de 2005, sufrí un traumatismo craneocenfálico a causa de un accidente de tráfico. Tras más de un mes en coma, en un hospital de Asturias, ingresé en la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Beata María Ana, en Madrid, que pertenece a la citada Red.
Del período de hospitalización no recuerdo prácticamente nada, salvo a una hermana muy dulce. Tenía mucha confusión… de repente pensaba que estaba en un hotel, o que estaba en un hospital de Buenos Aires, Argentina, donde me habían ingresado tras haberme congelado al caerme en el mar helado de la Antártida.
Consideraba que mi ingreso hospitalario era absurdo, que no me pasaba nada, quería irme a mi casa y sentía que estaba internado contra mi voluntad. En un primer momento los objetivos médicos se centraron en conseguir mi estabilización clínica, prevenir posibles complicaciones e iniciar una rehabilitación intensiva y multidisciplinar. También una psicóloga trabajó con mi familia, facilitando que mi entorno más cercano comprendiera mi nueva situación.
Estaba en silla de ruedas, tenía incontinencia, me enfadaba, lloraba y estaba desorientado espacial y temporalmente.
Gracias al tratamiento y los cuidados recibidos, recobré la consciencia de manera paulatina y comprendí que había pasado un año de paréntesis en mi vida, sin recuerdos, mi memoria estaba en blanco acerca de lo ocurrido en los últimos meses. En aquel tiempo todo me parecía agotador, estaba siempre cansado y dormía muchísimo. Físicamente fui progresando lentamente, tenía mala coordinación y me faltaba el equilibrio. Tuve que aprender a andar, subir escaleras, vestirme, coger una cuchara, tragar, asearme…
Transcurridos más de dos meses pude continuar el tratamiento de rehabilitación de forma ambulatoria.
Cuando salí del hospital no reconocía algunos lugares que habían sido habituales en mi vida anterior, tenía la sensación de que todo era nuevo, me perdía, me daban miedo las alturas y la velocidad. Utilizar una agenda, que antes era una herramienta de uso exclusivamente laboral, se convirtió en algo totalmente imprescindible para el desarrollo de mi vida cotidiana.
Todo lo que debía hacer lo llevaba anotado y lo consultaba, varias veces al día, para seguir mi planificación diaria, aún hoy esto sigue siendo así.
Actualmente, mis secuelas no se perciben a simple vista. En muchas ocasiones mis conocidos me han comentado: “Qué bien te veo ¡estás como antes!”, hasta que me oyen hablar… Ahora no tengo el mismo timbre de voz, una de mis cuerdas vocales perdió su función tras el accidente. Además soy algo impulsivo, vocalizo mal, a veces no se me entiende, o el contenido de lo que digo puede no ser adecuado a la situación en la que me encuentro en ese momento. Pero la principal consecuencia de esto, es que he desarrollado una pequeña pérdida de sociabilidad.
Emocionalmente tengo grandes cambios de humor. Antes rara vez lloraba y nunca en público, sin embargo, después de la lesión lloraba casi a diario, ya fuese de pena o de alegría. Esta labilidad emocional continúa en la actualidad, si bien atenuada y controlada después del tiempo transcurrido y de la terapia. Mis emociones han cambiado; en ocasiones el disfrute es de una magnitud superlativa y por el contrario, en situaciones de gran tristeza pueden quedar reducidas al mínimo.
Voluntario en el Hospital Beata María Ana
Una vez finalizada parte de mi rehabilitación (fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia) me incorporé como voluntario, en el propio hospital, participando activamente en el acompañamiento y en los talleres de pacientes con daño cerebral adquirido. Desde entonces, varios pacientes hemos creado la asociación GARDACEA con el objetivo de ayudar a otras personas con la misma lesión y/o a sus familiares.
En la actualidad mantengo el trabajo en el área de neuropsicología, donde se siguen apreciando avances semanalmente. Siempre hay cosas que mejorar, y el esfuerzo y la atención cotidiana a pequeños detalles del día a día acaban dando sus frutos. Personalmente noto mejoras sobre todo con la rehabilitación en temas cognitivos. En el momento de esbozar estas líneas estoy terminando de escribir un libro, relatando mis experiencias con el daño cerebral. En Hermanas Hospitalarias no sólo tratan los síntomas derivados de mi lesión, con excelencia técnica, sus profesionales están siempre a mi lado apoyándome con gran humanidad y animándome a emprender nuevos proyectos.
Es importante facilitar un tratamiento adecuado en cada fase de la enfermedad y también el ajuste de la familia a la nueva situación. Las familias son un elemento clave en todo el proceso de intervención por lo que se les proporciona formación y soporte. Desde muchos puntos de vista, la progresión de Santiago ha sido excelente, pero él mismo señala con un cierto nivel de ironía y humor (tan importante en la rehabilitación cuando es posible): “Si antes era manazas, ahora lo soy un poco más”. Queremos darle las GRACIAS, animarle desde aquí a seguir trabajando y a continuar con su labor de acompañamiento a otras personas en la superación del daño cerebral.
La entidad Hospital Beata María Ana durante el año 2018 ha ejecutado el proyecto Programas de promoción- adecuación de centros-unidades de atención a personas con discapacidad subvencionado con cargo al 0,7% del IRPF”