En la unidad de rehabilitación infantil establecemos objetivos terapéuticos para optimizar la recuperación de los pacientes, buscando la mejor calidad de vida posible para ellos y sus familias. Con este fin, la interrelación de los profesionales de la unidad es continua, asegurando una visión global del niño.
La unidad de Rehabilitación Infantil nació en el año 2008 con el objetivo de cubrir la rehabilitación de los niños con Daño Cerebral Adquirido (DCA) en la Comunidad de Madrid con un enfoque transdisciplinar y con profesionales altamente cualificados. Desde entonces hemos visto la necesidad de ampliar la intervención a todas aquellas patologías que pueden alterar leve o gravemente el curso del desarrollo global de los niños desde el nacimiento hasta los 18 años incluyendo así, desde el año 2009, la intervención sobre los trastornos del neurodesarrollo.
El servicio se ubica en un Hospital médico-quirúrgico, que cuenta con la mayoría de especialidades (traumatología, urología, ORL, oftalmología, cirugía general, neurocirugía, cirugía reparadora, anestesiología, dermatología, cardiología, neumología, medicina interna, neurología, aparato digestivo, etc.). Igualmente se dispone de los medios técnicos diagnósticos más habituales (radiología, ecografía, eco-doppler, resonancia magnética, TAC, laboratorio, neurofisiología, endoscopia, etc.), así como los servicios propios para la atención de las urgencias médicas y quirúrgicas y UCI.
La Unidad de Rehabilitación Infantil (URI) del Hospital Beata María Ana está integrada en la Red Menni de Daño Cerebral. Todos los centros que forman parte de esta Red desarrollan su labor en centros asistenciales propiedad de las Hermanas Hospitalarias y están coordinados por un Director que es responsable de guiar el desarrollo técnico de los distintos dispositivos. En la actualidad la Red Menni cuenta con Servicios de Rehabilitación Infantil en Madrid, Bilbao, Valladolid y Valencia. Siendo así pioneros en la atención transdisciplinar del niño con daño cerebral adquirido.
La pertenencia de estos Servicios a los hospitales de las Hermanas Hospitalarias garantiza una apuesta por la vivencia de los valores que las identifican, calor humano, atención integral a pacientes y familias, proximidad al sufrimiento y excelencia técnica.
Nuestro equipo está formado por médico rehabilitador, neuropsicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas y trabajadora social. Esto permite detectar alteraciones de forma precoz que deban ser abordadas por otro profesional o miembro del equipo obteniendo así una intervención más eficaz y centrada en las necesidades reales.
Para lograrlo es fundamental una implicación óptima del paciente, que se conseguirá a través de la motivación de cada uno, siempre a través del juego, ya que éste es la primera ocupación del niño. Además trabajamos estrechamente con las familias para involucrarlas en el proceso rehabilitador y darles las herramientas necesarias para continuar con él desde casa. Para optimizar la rehabilitación del niño, es fundamental extender este proceso a su entorno educativo, por lo que desde la Unidad nos ponemos en contacto con los colegios, con los que nos coordinamos para establecer también con ellos objetivos conjuntos y pautas para su consecución.
Todos los profesionales están especializados en el abordaje del niño y el adolescente, pudiendo atender las siguientes alteraciones del desarrollo o situaciones de riesgo:
- Retraso madurativo o psicomotor.
- Prematuridad.
- Epilepsia
- Patologías que pueden provocar alteraciones en el Sistema Nervioso Central (SNC) por su curso o por el tratamiento que reciben (oncológicas, cardíacas, renales…)
- Daño cerebral adquirido infantil secundario a traumatismos craneoencefálicos (TCE), tumores, infecciones, accidentes cerebro-vasculares (ACV)
- Patología neurológica: Parálisis Cerebral Infantil, Parálisis Braquial Obstétrica…
- Malformaciones del SNC: agenesia del cuerpo calloso, displasias, espina bífida…
- Alteraciones genéticas: síndrome de Down, síndrome de Rett, síndrome de Angelman, neurofibromatosis…
- Enfermedades neuromusculares: Duchenne, Atrofia Muscular Espinal…
- Trastornos del Espectro Autista
- Déficit del Procesamiento Sensorial (DPS)
- Trastornos de la deglución: trastornos de la alimentación en el desarrollo, disfagia, introducción de la alimentación oral tras intubaciones…
- Trastornos específicos del aprendizaje ( lectura, escritura, cálculo),
- Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad
- Trastornos de conducta
- Alteraciones del lenguaje: dislalias, disartrias, Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)
La medicina de rehabilitación infantil aporta los conocimientos específicos para establecer el diagnóstico y tratamiento precoz de las alteraciones de la función motora, ortopédica o psicomotora en el niño, así como el pronóstico de la posible situación de discapacidad, su prevención y tratamiento; todo ello dentro de una perspectiva global del niño y su entorno.
El médico rehabilitador evalúa inicialmente al paciente, estableciendo unos objetivos de tratamiento junto con el resto del equipo y consensuados con la familia. Estos objetivos deben centrarse en la recuperación funcional del paciente y ser reevaluados periódicamente.
Abordaje diagnóstico:
- Valoración clínica especializada, cumplimentación de la historia clínica, valoración de la necesidad de realización de pruebas complementarias y diagnóstico de la alteración motora o psicomotora.
- Diagnóstico y tratamiento de deformidades y alteraciones ortopédicas congénitas o adquiridas.
- Interconsultas de los pacientes a diferentes especialidades médico quirúrgicas relacionadas a fin de completar el abordaje diagnóstico-terapéutico.
Abordaje terapéutico:
- Indicación de las terapias específicas necesarias (fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, terapia psicomotriz, etc.) y establecer los objetivos terapéuticos del programa rehabilitador global.
- Información, orientación y asesoramiento a la familia.
- Indicación de órtesis y ayudas técnicas, así como su chequeo y adaptación
- Coordinación de las terapias y seguimiento de la evolución del niño
Comunicación inter/multidisciplinar:
- Informes clínico-funcionales (de consulta, de alta, para los equipos de orientación educativa, para la valoración de minusvalía, para la aplicación de ley de dependencia y cualquier otro que sea necesario).
- Coordinación con pediatra de atención primaria y enfermera de enlace para el seguimiento y continuidad asistencial.
- Coordinación y valoración conjunta con otros especialistas neurología, cirugía ortopédica, neurocirugía, psicología, educación, etc.).
La neuropsicología infantil pretende responder a las dificultades cognitivas, emocionales y de comportamiento que refiere tanto su entorno más inmediato, la familia y el colegio, como el propio niño. Entre ellas se pueden destacar:
- Problemas para el aprendizaje (mostrando por ejemplo un ritmo más lento o dificultades para adquirir conocimientos en una materia específica)
- Alteraciones conductuales
- Dificultades para establecer relaciones sociales con iguales
- Problemas emocionales (inmadurez, baja autoestima, desmotivación…) derivados de sus dificultades.
- Déficit cognitivos específicos (en atención, memoria, lenguaje…)
- Trabajo pobre, descuidado y desorganizado…etc.
En muchos de los casos no se encuentra un origen orgánico a estas dificultades, razón por la cual todas las pruebas neurológicas están dentro de la normalidad. No obstante, las alteraciones pueden ser evidentes e impedir que el niño vaya al nivel de su grupo de edad, bien académicamente, bien socialmente, implicando una pérdida clara en la calidad de vida familiar (alteración de su dinámica, roles negativos, baja autoestima, frustración, discusiones…). Pero esto no significa que esta situación no pueda cambiar, hay profesionales que están especialmente formados para dar respuesta a esta problemática.
Con el objeto de dar respuesta a esta situación necesitamos hacer una aproximación al origen de estas dificultades. Para ello, la neuropsicología se sirve de la evaluación de las funciones cognitivas y de la exploración tanto emocional como conductual, recogiendo información de los diferentes entornos del niño. Así, se obtiene un mejor y más amplio conocimiento de su situación actual lo que permitirá plantear, posteriormente, una intervención con objetivos claros que promoverá la mejoría de sus dificultades o incluso, en función del caso, su normalización. Como parte de la intervención es de suma importancia trabajar conjuntamente con los padres y el colegio como parte de este proceso, manteniendo un contacto continuo y aportando pautas específicas y adecuadas, al entorno particular de cada niño.
Desde un punto de vista cognitivo, a través de las pruebas empleadas, se obtiene un perfil donde se registra la situación de las diferentes funciones que lleva a cabo el cerebro, pudiendo establecer los puntos fuertes y débiles.
Para ello se exploran las siguientes funciones cognitivas:
- Capacidad cognitiva general o global
- Funciones cognitivas específicas:
- Habilidades motoras
- Habilidades perceptivas
- Habilidades no verbales
- Lenguaje
- Memoria
- Atención y funciones ejecutivas
- Habilidades académicas
Los resultados de esta exploración se unen a la información obtenida a nivel emocional y conductual lo que permitirá realizar el plan de intervención. Así se trabajan los aspectos cognitivos y, al mismo tiempo, se realiza una atención específica de las alteraciones emocionales y/o conductuales que puedan derivar de la situación actual del niño. En este punto, la colaboración con padres y colegio cobra una relevancia especial.
En cuanto a la intervención, desde esta área, además de contar con material específico infantil (juegos, muñecos…) se dispone de diversos programas de estimulación cognitiva (con un objetivo restaurador y compensador), destacando la plataforma NeuronUp. Dicho programa es una plataforma web que incluye múltiples actividades y recursos para asistir a los profesionales encargados de la intervención cognitiva, especialmente los neuropsicólogos. Entre los recursos proporcionados por NeuronUp, se encuentran tareas diseñadas específicamente para el trabajo con diferentes funciones cognitivas, regulable en dificultad y que aportan información inmediata sobre el trabajo realizado. Este tipo de actividades son muy bien acogidas por los niños lo que permite su empleo combinado con otras actividades como el juego.
La función del logopeda infantil es la de atender aquellas dificultades relacionadas con la comunicación, la lecto-escritura y la alimentación.
Estas dificultades pueden manifestarse en cualquier momento del desarrollo niño afectando a la audición, a la voz, el habla, el lenguaje o la lecto-escritura. Dado que la comunicación es una esfera muy compleja su intervención puede centrarse en los componentes motores (necesitamos mover una serie de estructuras orofaciales para poder hablar), cognitivos (conocer las palabras, la estructura de la frase, etc.) y sociales (usamos nuestra comunicación para relacionarnos con nuestro entorno).
En algunas ocasiones esta comunicación oral no es posible y es necesario instaurar un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación que permita la comunicación con el entorno y una mayor autonomía.
Por otro lado, también centra su actividad en aquellos aspectos relacionados con la esfera orofacial como es la alimentación, atendiendo a que ésta sea segura, eficaz y placentera para el niño y su entorno, o el babeo. Para la atención de estas dificultades se realiza un abordaje en equipo, con el apoyo de las áreas de fisioterapia y terapia ocupacional, si fuese necesario.
La función del fisioterapeuta pediátrico es la de acompañar al niño desde el momento del nacimiento para promover el desarrollo de la motricidad ideal y cuando esto no es posible debido a algún tipo de lesión, enseñarle a moverse con las mínimas compensaciones posibles.
Cuando existe una patología que altera este desarrollo, sea de origen neurológico, respiratorio, ortopédico, etc., este profesional intervendrá para minimizar el impacto de esta alteración y lograr la mayor funcionalidad posible. En ocasiones no se detecta ninguna patología pero sí se observa un retraso en el desarrollo motor, por lo que el fisioterapeuta, en coordinación con el médico rehabilitador, podrá realizar una evaluación del lactante y del niño pequeño que permita establecer unas pautas para la familia y en caso necesario un programa de atención individualizado.
Como el niño es un ser global, el abordaje de la motricidad se complementa con otros aspectos como el cognitivo, la comunicación, la autonomía… y por ello nuestro enfoque es transdisciplinar, de manera que el fisioterapeuta está respaldado por el resto del equipo que podrá intervenir en el caso en que el niño lo necesitara. El objetivo final de la fisioterapia, así como del resto de profesiones que conforman nuestro equipo, es la de ayudar al niño y su familia a lograr la mejor calidad de vida posible.
Para ello se deberá comenzar por una valoración exhaustiva a través de diferentes escalas y protocolos, siempre teniendo en cuenta otros aspectos que puedan interferir en la calidad del movimiento (cognitivos, sensoriales…). Esta valoración nos permite establecer unos objetivos realistas y alcanzables y personalizar al máximo para cada niño y su familia el plan de tratamiento a seguir.
Nuestros fisioterapeutas están especializados en detección precoz de trastornos motores del lactante, así como en distintos abordajes de la motricidad del niño: Concepto Le Métayer, Terapia Vojta, Concepto Bobath… y en el diseño y elaboración de dispositivos ortopédicos (sobre todo en lesiones neurológicas), reeducación bucofacial, abordaje del dolor y fisioterapia respiratoria.
La Terapia Ocupacional especializada en pediatría, se encarga de la prevención, valoración funcional y tratamiento de las ocupaciones diarias del niño.
El objetivo general es el de maximizar el potencial individual de cada niño, facilitando su desarrollo en sus actividades de la vida diaria. Por lo que el fin último es el de mejorar su desempeño funcional para que participe en las ocupaciones significativas, que le corresponden por edad, desarrollo de las actividades diarias en el hogar, participación en el colegio y con sus iguales, y acceso y desarrollo durante la actividad del juego.
La principal herramienta de trabajo del terapeuta ocupacional es la actividad, por lo que planificamos diferentes actividades que al ser desarrolladas por el niño van a mejorar aquellas habilidades que se están viendo limitadas. Un aspecto clave que marca la diferencia de una intervención de terapia ocupacional es que estas actividades deben tener un sentido para el niño que las realiza, y han de ser motivantes y estar cargadas de significado.
Por ello, la actividad de juego se utiliza como abordaje para la intervención, siendo esta la ocupación principal de la infancia y recordando que la motivación es la base para el aprendizaje.
Además, el terapeuta ocupacional es el profesional experto e indicado para realizar las modificaciones en el ambiente, en el contexto del niño, para poder desempeñar actividades de una forma independiente y satisfactoria. Ejemplo de estas modificaciones serían; adaptación de un espacio para el uso de una silla de ruedas, reestructuración del ambiente para una mejor orientación, adaptaciones de utensilios como cubiertos, cepillos de dientes, peines y otro tipo de herramientas, la altura de una cama, una bañera, el ancho de las puertas, las medidas de un cajón, o la colocación de topes en una puerta… Siempre, el terapeuta ocupacional trabajará con el niño y la familia, y con el ambiente donde desempeña su vida.
Cada niño es evaluado de forma individual, y en conjunto con los padres y/o cuidadores principales se establecen los objetivos a conseguir. La terapia es individual, se lleva a cabo por nuestro equipo de terapia ocupacional que además de la formación básica universitaria tienen una extensa formación de posgrado en atención a la infancia y especialidades como el Daño Cerebral Infantil, Integración Sensorial y Psicomotricidad.
Gracias a un buen proceso de evaluación, se consigue la información completa que debemos tener de su hijo. Para ello usamos test estandarizados, que nos proporcionan un resultado concreto de las habilidades del niño en comparación con los resultados que obtuvieron un grupo de niños de su misma edad. Las observaciones clínicas, nos permiten afinar y conocer mejor aquellas características más deficitarias del niño, siendo el terapeuta el que observa al niño desarrollando diferentes acciones. Y para concluir, se incluyen los cuestionarios y entrevistas a los padres, madres y profesores. Con toda esta información se puede determinar la necesidad de un plan de tratamiento y desarrollarlo justo a la medida de cada niño o niña.
DISEÑO Y ELABORACIÓN DE DISPOSITIVOS ORTOPÉDICOS
Debido a la complejidad de los trastornos motores existentes tras una lesión cerebral, bien sea adquirida o congénita, existe un importante riesgo de que se estructuren deformidades ortopédicas. De su existencia y gravedad dependerá por un lado el pronóstico funcional del niño y por otro su calidad de vida, ya que es frecuente la existencia de dolor asociado a estas deformidades.
Por ello es importante hacer una valoración exhaustiva del niño y planificar un programa de prevención ortopédica para mantener su estado lo mejor posible. En nuestra unidad esta valoración y seguimiento se hace de forma conjunta por las áreas de fisioterapia y terapia ocupacional. Las instalaciones las confeccionan nuestros profesionales y, cuando es necesario, de forma conjunta con el técnico ortopeda.
REEDUCACIÓN BUCOFACIAL (equipo)
Para dar respuesta a la alta prevalencia de trastornos orofaciales en niños con lesiones cerebrales -que se traducen en problemas en la alimentación, en el habla y en la dificultad para el control del babeo-, en el seno de la Unidad de Rehabilitación Infantil se ha creado un equipo específico de valoración y tratamiento de la esfera orofacial.
Este nuevo equipo utiliza como hilo conductor la Educación Terapéutica de la Motricidad según el Concepto Le Métayer para abordar dicha problemática.
TEORÍA DE LA INTEGRACIÓN SENSORIAL DE JEAN AYRES
El término “integración sensorial” se refiere tanto a un marco conceptual dentro de la profesión de terapia ocupacional, como a un proceso neurológico.
Como marco conceptual, la teoría de la integración sensorial se basa en los más recientes conocimientos en neurociencia. Resulta de gran utilidad para comprender múltiples y diversos problemas de aprendizaje, comportamiento, desarrollo y descoordinación motriz, tales como la hiperactividad, las dificultades de inserción escolar, para relacionarse y comunicarse o las que afectan el proceso de alimentación. Se trata, más que de una técnica específica, de un enfoque terapéutico. Su creadora, la doctora Jean Ayres, creó también métodos de evaluación y tratamiento de los problemas de integración sensorial.
Como proceso neurológico, la integración sensorial es responsable de organizar las sensaciones que recibimos de nuestro cuerpo y del ambiente y que nos permite responder de manera apropiada a las demandas que se nos presentan en el quehacer diario. El procesamiento e integración de las sensaciones constituye una base fundamental para el desarrollo de las habilidades de la vida diaria, del desarrollo socio-emocional, del funcionamiento motor y de los aprendizajes complejos. Los sistemas sensoriales claves para estas funciones son el visual, el vestibular (movimiento), el propioceptivo (conciencia corporal), el táctil y el auditivo. Cabe destacar que el procesamiento y la interpretación de los estímulos sensoriales siempre dependen del contexto.
ABORDAJE A TRAVÉS DE SISTEMAS ROBÓTICOS DE REHABILITACIÓN
Dentro de las diferentes áreas se realizan valoraciones individuales de cada paciente, donde se incluye el uso de sistemas robotizados de rehabilitación.
Estos dispositivos robóticos se incluyen dentro del plan de tratamiento de cada paciente, valorando el/los dispositivos acordes para el trabajo de los objetivos marcados desde cada área. Se disponen de dispositivos especializados para la rehabilitación del miembro superior, la mejora de habilidades motoras en bipedestación y para la comunicación y acceso a sistemas alternativos de comunicación.
Entre los diferentes dispositivos especializados se encuentran:
- Armeo Spring
- Amadeo®
- Pablo® System
- Tymo®
- Biodex balance system
- HandTutor™
- TOBII PC Eye tracker
En el abordaje a través de estos dispositivos se siguen manteniendo los principios básicos para el trabajo con población infantil, buscando la motivación del niño durante las actividades y la generalización de los aprendizajes a las actividades funcionales de su día a día.
GRUPOS DE HABILIDADES SOCIALES
En la evolución del niño, el adecuado desarrollo de las habilidades sociales es un aspecto clave. Cuando aparecen alteraciones en esta área se requiere de un abordaje específico. Para ello, aparte de incluir su abordaje en varias de las terapias descritas, también se crean grupos con el fin de trabajar y entrenar las distintas capacidades que se ponen en práctica en las relaciones sociales, principalmente con sus iguales; la comunicación verbal y no verbal, el reconocimiento y expresión de emociones, los estilos de afrontamiento, la asertividad, la gestión de conflictos, etc. Estos grupos se ajustaran en función del número de niños, la edad y de sus perfiles con el fin de adaptarnos a las necesidades de cada grupo.
La URI Beata tiene entre sus objetivos el de promover la formación especializada de los profesionales de la salud vinculados al mundo de la neurorrehabilitación.
Al mismo tiempo que impulsar los conocimientos de las técnicas, habilidades y experiencias que favorecen la salud y la calidad de vida de las personas con gran discapacidad física.
Los profesionales de URI Beata participan como profesores especializados en cursos de master y grado, en tutorización de trabajos finales, y en seminarios organizados por universidades, escuelas universitarias, hospitales y otras instituciones científico-técnicas de reconocido prestigio. Existen convenios de formación docente con universidades y otros centros educativos que nos envían alumnos para rotar con los diferentes profesionales que trabajan en el servicio: Universidad Rey Juan Carlos, Universidad Católica de Valencia, Universidad de Castilla la Mancha, Universidad de Granada, Universidad de Salamanca, Universidad de Talavera, Universidad Complutense de Madrid, Universidad de la Rioja, Universidad Oberta de Catalunya (UOC), Universidad Pablo de Olavide y la Universidad Rey Juan Carlos (Madrid) y en varios centros privados de tratamiento y/o formación por toda la geografía española.
Para saber más sobre nuestros profesionales y las técnicas que aplican se puede acceder a algunos artículos de la Red Menni:
http://xn--daocerebral-2db.es/sesiones-de-rehabilitacion-infantil-creativas-y-divertidas/
http://xn--daocerebral-2db.es/trastornos-de-aprendizaje-en-la-neurofibromatosis-tipo-1/
http://xn--daocerebral-2db.es/problemas-de-aprendizaje-mejores-resultados-con-una-atencion-precoz/
http://xn--daocerebral-2db.es/problemas-de-aprendizaje-mejores-resultados-con-una-atencion-precoz/
https://xn--daocerebral-2db.es/nuestra-unidad-de-rehabilitacion-infantil-en-madrid-cumple-10-anos/
ACTUALIDAD
El proyecto será desarrollado en Madrid y pronto se abrirá el plazo de inscripción para la participación en el estudio.
